Net alsof...

Met gierende zenuwen bestijg ik de trap naar het podium. Een daverend applaus stijgt op vanuit de zaal. Ik start mijn speech tijdens het ‘Stop Darmkanker Gala’. Mijn benen trillen. Mijn stem klinkt mij vreemd in mijn eigen oren. Maar zodra ik op dreef ben glijdt de spanning van mij af en sta ik vol in mijn kracht.

“Ik sta hier, tijdens dit benefiet gala, voor mijn vrienden en leden van de Stomavereniging die ik verloren ben aan darmkanker. Ook ik was jong toen ik ziek werd. Gelukkig had ik geen darmkanker maar een stoma was niet te voorkomen.”
De mensen in de zaal draaien zich met een ruk naar mij om. Sommige staren ontzet. Bij anderen zie ik verbazing of respect wegens mijn openheid.

“Helaas leven wij nog steeds in een maatschappij waar poep en plas een groot taboe is. Daarom wilt de Stomavereniging graag een lespakket ontwikkelen voor basisschool leerlingen. Want die doelgroep is de beste ambassadeur voor goede voorlichting tegen darmkanker. Helaas krijgen zij steeds vaker te maken met een opa of oma die darmkanker krijgt en moet leven met een stoma. Deze leerlingen kunnen de taboe doorbreken en door middel van goede voorlichting het verschil maken in de toekomst. Een nieuwe generatie met minder taboe rondom kanker en stoma’s.“

Vol in mijn element spreek ik de mensen in de zaal toe. Mensen die op allerlei manieren betrokken zijn bij het onderwerp of bij de stichting Stop Darmkanker Nederland. Tevens zijn er veel mensen aanwezig die zelf de strijd tegen darmkanker zijn aangegaan, met of zonder stoma als resultaat. Ik popel om vanavond geld in te zamelen voor de Stomavereniging zodat dit lespakket kan worden ontwikkeld.

Tien minuten later zit mijn speech er op. Ik neem het applaus in ontvangst. Terwijl ik naar mijn plaats in de zaal terug loop voel ik mij trots maar tevens knaagt er iets. Een droevig gevoel is sluimerend aanwezig. Ik ga zitten op mijn stoel. Mensen kloppen op mijn schouder om mij te complimenteren. Ze zeggen dat het een mooie speech was. Spreken uit geld te geven voor ons project. Maar ik, ik ben er met mijn gedachten niet helemaal bij.

Ik sta weer bij jouw uitvaart Marenthe. Je twee jaar oude zoontje aan de hand van je man. Jij in je kist er naast. De strijd tegen darmkanker verloren.
En lieve mooie Lucia, ik zit weer met jou op een terrasje op Kijkduin. Jij in je rolstoel, met gekmakende pijn in je lijf maar genietend van kleine stukjes stokbrood kruidenboter. Drie weken later ging je dood. Ook jij verloor de strijd tegen darmkanker en wederom stond ik bij de meest indrukwekkende, meest afschuwelijke uitvaart in mijn leven.

En zo zijn er nog veel meer Lucia’s en Marenthe’s in mijn gedachten terwijl het gala om mij heen los barst. Ik voel mij vereerd dat ik hier mocht speechen in de strijd tegen darmkanker. Maar jullie hadden hier moeten staan. Zij aan zij. Vol in jullie kracht. Vertellend over jullie strijd en overwinning tegen jullie kanker. In de zaal zou een daverend applaus klinken en degene die het hardst zouden klappen zouden jullie jonge echtgenoten zijn en niet de weduwnaars die ze nu zijn. Thuis…alleen op de bank.

Ik word door een collega aan mijn arm omhoog gehesen.
“Kom op Carlijntje, mee dansen jij!”
Ik beweeg mij voort naar de dansvloer. Zet een glimlach op. Brul mee met Glennis Grace die staat te zingen. Mijn handen hoog boven mijn hoofd. Mijn ogen gesloten.
Stiekem doe ik alsof alle Marenthe’s en Lucia’s zonder pijn met mij mee dansen.
Alsof er geen lespakket nodig is.
Alsof er geen kanker is.
Alsof we niet verscheurd worden door de pijn van de te vroeg gestorven dierbaren.

Uit elkaar.....

“Maar….jij blijft toch wel mijn tante?” Mijn vijf jarige nichtje kijkt mij vragend aan met haar grote blauwe ogen.
“Tuurlijk schatje, het feit dat we sinds deze zomer uit elkaar zijn verandert niets aan ons. Jij blijft voor altijd mijn lieve nichtje.”
“Mama vertelde dat je in een ander huisje gaat wonen. Mag ik daar dan nog wel logeren?”
“Heel graag zelfs! En dit jaar verandert er nog even niets. Ik hoef nog lang niet naar een ander huis want ik blijf voorlopig in mijn oude huisje wonen. Zo kan ook jij rustig wennen aan de nieuwe situatie.”

Danique leek enigszins gerust gesteld. Maar misschien had ik het wel meer tegen mijzelf dan tegen haar. Stelde ik vooral mijzelf gerust.

De gedachte dat ik 36 jaar oud ben en gescheiden is niet makkelijk. De afgelopen jaren heb ik van veel afscheid moeten nemen. Niet alleen van mijn gezondheid maar ook van mijn kinderloosheid, het verlies van toekomstdromen en nu ook van mijn huwelijk. Met die intentie zei ik acht jaar geleden geen ja in het gemeentehuis. Maar het leven kan onverwacht anders lopen dan je denkt. Hoe fijn je het samen ook hebt gehad, je kan elkaar kwijt raken. Sluipenderwijs. Op een dag besef je dat de liefde over is. En dan zit er niets anders op dan eerlijk uitspreken dat het beter is elkaar te laten gaan. Los te laten. Te kiezen voor je eigen geluk. Vanuit een wederzijds besluit.

“Ik vind het wel een beetje jammer,” zei mijn stoere neefje Lars. ‘Want nu kan ik geen gave dingen meer met hem doen.”
“Daar heb je gelijk in schat, maar weet je…ik zoek ooit gewoon een nieuw vriendje die nog stoerder is. Spiderman of helikopter piloot ofzo. Kan je met hem mee de lucht in!” Lars grinnikte. Ook Lars was gerust gesteld.

En zo zit ik hier..... Sinds afgelopen april alleen in mijn huis. Kwetsbaarder dan ooit. Maar misschien ook wel sterker dan ooit. Want anders dan in de voorgaande jaren heb ik vertrouwen in de toekomst. Weet ik dat ik het ook alleen kan. Dat ik sterk genoeg ben om mijn leven om te gooien en mijn gevoel te volgen.

“Eigenlijk moet ik een blog gaan schrijven over mijn relatiebreuk.” Zei ik tegen mijn zus.
“Zou je dat wel doen? Dan krijg je de hele wereld over je heen!” Zei zij vertwijfeld.

“Maar hoe kan ik deze grote verandering niet beschrijven terwijl ik altijd zo open en eerlijk in mijn blogs ben. Terwijl ik al het lief en leed uit mijn leven deel. Daar hoort ook dit bij. Want dit ben ik. Dit is mijn leven op dit moment. Ook al maakt dit mij kwetsbaarder dan ooit.”

Ik heb besloten het te delen. Hier op mijn blog. Want ik ben niet de enige. Velen om mij heen liggen in scheiding. Worden getergd door het gevoel te hebben gefaald of door angst voor de toekomst. Ze zijn verlaten of gaan verlaten. Met ruzie of vanuit een wederzijds besluit. Sommige met kinderen, anderen net als ik alleen. Iedere scheiding heeft een eigen verhaal maar wat overeenkomt is dat het gepaard gaat met onzekerheid. ‘Hoe zal mijn toekomst worden’, ‘Waar sta ik over een jaar.’ Vele vragen spookten door mijn hoofd maar ik heb besloten het los te laten. Ik kan weer vertrouwen op mijn eigen gevoel, mijn kracht en mijn gezondheid die stabiel is. Ik word niet meer zo snel onderuit geschopt, dat sterkt mij. Het verleden heeft bewezen dat ik grote hobbels kan overwinnen. Groot verdriet heb ik niet, dat heb ik de voorgaande jaren al gehad en merendeels verwerkt.

“In welk bed ga ik dan logeren?” vraagt mijn nichtje Danique even later. 
“Ik ga een nieuw bed voor jou kopen liefie. En weet je wat? Dan maken we een echte meisjes kamer voor jou. Van Frozen!”
Haar oogjes lichten op. Stralend kijkt zij mij aan.
“Jaaaa, dat wil ik.” Roept ze verheugd. “Hoeveel nachtjes moet ik dan nog slapen? Zullen we er een kalender voor maken?“
Ik moet lachen. Raak overspoeld door de liefde die ik voor haar voel. Ik knuffel haar. Geef tientallen kleine kusjes op haar hoofd.
"Ook ik kijk daar naar uit! Een nieuwe start. Waar die dan ook zal zijn!”

En weer heb ik het meer tegen mijzelf dan tegen haar.
Een nieuwe start.
Ik ben er klaar voor.

Knuistjesdag

“Ik ben ook een beetje anders, net als jij.”
Ze zit tegenover mij aan tafel. Prikt met haar vork in haar boterham die ik voor haar in stukjes heb gesneden. Het bordje verschuift. Ze heeft geen grip. De hagelslagjes vallen naast haar bord. Onzeker en een tikkeltje onhandig probeert ze de hagelslagjes op te scheppen met haar goede hand.
Nova, het vriendinnetje van mijn acht jarige nichtje Veerle zit bij mij aan tafel. Ze komen als twee ‘grote’ meiden gezellig bij mij lunchen. Kletsen over prille verliefdheden, stoere kleren en nieuwe danspasjes. Maar toen viel het plotseling stil aan tafel……Nova vertelde dat zij net als ik een beetje anders is.

“Heeft Veerle je verteld wat ik heb?” vroeg ik haar voorzichtig.
“Ja jij hebt iets op je buik. Je poept in een zakje.” Ze wist niet waar ze kijken moest.
“Ja dat heb je goed onthouden. Maar weet je, Nova? Ik denk dat het veel makkelijker is wat ik heb. Want ik kan het verstoppen. Niet iedereen ziet het aan mijn buitenkant. Jij hebt een halve arm en ondervindt daar veel meer ongemak van. Iedereen ziet het ook nog eens. Dat is vast niet altijd leuk.”
“Nee dat klopt. Mensen kijken altijd naar mij. En met gym is het ook best lastig.”

“Misschien heeft Veerle je wel eens verteld dat ik werk met mensen die hetzelfde hebben als ik. Dat is best wel prettig. Daar voel ik mij dus nooit anders want daar is iedereen net zoals ik. Ken jij andere kindjes die hetzelfde hebben als jij?”
Haar oogjes lichten op. Ze draait onrustig op haar stoel en popelt om iets te vertellen. Opeens compleet op haar gemak. Eet haar mondje snel leeg en steekt van wal.

“Ja, ik ga over twee weken naar de Knuistjesdag. Een dag waar allemaal kindjes zijn zoals ik met een knuistje. Grote knuisten, kleine knuistjes. Iedereen is net als ik. Dat is best eens fijn want daar kijkt niemand raar naar mij.”

Na de lunch geef ik haar een dikke pakkerd, zwaai ze weer uit naar school en wens haar veel plezier op de Knuistjesdag. Ze zit nog lang in mijn gedachten. Enerzijds is haar beperking haar zo vertrouwd. Ze weet niet beter. Geboren met een half armpje. Anderzijds voelt ook zij al op jonge leeftijd dat ze anders is. Wilt ook zij contact met mensen die net zo zijn als zij.

Willen we dat niet allemaal? Ons spiegelen aan de ander? Vooral niet opvallen of anders zijn? Of juist bewust heel anders zijn maar dan vooral op een positieve manier en zeker niet op een zielige manier? We willen gelijk zijn aan een ander, het liefst een beetje beter of sneller, maar zeker niet minder of trager. Ik kan mijn beperking vaak verbloemen. Als ik niets wil vertellen weet men niets van mijn medische verleden en ben ik gewoon Carlijn. Maar met een halve arm is dat anders. Constant die vragen, die blikken. Ik hoop dat Nova zich staande weet te houden in een maatschappij die steeds harder wordt, steeds vaker oordeelt op het (liefst perfecte) uiterlijk.

Twee weken later komt Nova weer gezellig mee overblijven met Veerle. Waar zij voorheen stilletjes aan tafel schoof neemt zij nu het woord:
“Ik ben gister naar mijn Knuistjesdag geweest. Het was heel druk en heel leuk. We gingen naar een soort binnenspeeltuin. En raar joh. Er was zelfs een jongen met maar drie vingers aan zijn handen.”

Ik grinnik stiekem. Heerlijk die kinderlijke onschuld. Wat een lichtvoetig, dapper meisje. Zij komt er wel.
Nova is misschien wel net zo anders als die jongen met zijn drie vingers. Maar iemand met drie vingers had zij nog nooit gezien dus dat vond ze maar raar. Zelfs als je zelf een beperking hebt is de beperking van een ander altijd vreemder, enger, onhandiger of erger.
Dat houdt ons op de been, of in dit geval: Op het Knuistje.

Geknakt

“Toen ik opa in zijn kist zag liggen dacht ik maar 1 ding: Ik zou willen dat ik daar lag. ”De tranen stromen over haar wangen en haar hele lichaam trilt. “Ik wil gewoon niet meer leven op deze manier.”

We zijn al tien jaar vriendinnen. Aan de buitenkant zie je niets aan haar maar van binnen gaat ze kapot. Ze is mooi, slim, zelfstandig en sportief. Maar wat heb je daar aan als je ‘s ochtends niet weet of je het einde van de dag zal halen. Of je sterk genoeg bent om er niet tussenuit te piepen. Na jarenlange lichamelijke ziekte waar ze zich dapper doorheen heeft geworsteld is ze eindelijk weer gezond. Tenminste…haar lichaam is weer gezond. Maar haar geest is geknakt. Ze is moe, kapot en depressief. Achtentwintig jaar jong, dertig operaties doorstaan. Niet alleen haar darmen zijn verwijderd maar ook haar vreugde in het leven is weggesneden.

“Ik weet dat ik mij weer goed voel als ik morfine slik maar het mag niet van mijn psycholoog. Door de jarenlange pijnstillers ben ik verslaafd geraakt aan morfine. Zonder dat stofje kan ik niet meer functioneren, wil ik niet meer leven en is alles donker en grauw om mij heen. Ik leef niet meer, besta enkel uit gedachtes. Constant die gedachtes hoe het zou zijn als ik er niet meer ben en als ik rust heb.”

Ik houd haar vast. Probeer haar met mijn warmte te verwarmen. Probeer haar energie te geven zodat ze weer een spoortje hoop zal krijgen. Maar wat ik vast houd is een jonge vrouw waar geen vreugde of energie meer in zit. Een slappe lappenpop.

“Als ik morfine op heb zie ik het leven weer zitten. Maar ik stel iedereen teleur als ik de pillen weer bestel. Toch maalt het de hele dag door mijn hoofd. Ik ken dealers van de straat die het binnen een uur voor honderd euro kunnen komen brengen. Talloze keren heb ik dat al gedaan. Soms slikte ik het maar vaak gooide ik het ongebruikt weer weg omdat ik wist dat ik het niet moest nemen. Maar nu…nu is er maar een ding dat ik wil; dit niet meer voelen. Dan maar dood.”

Afgelopen zomer ging het mis. Haar eerste poging tot zelfdoding. Tientallen pillen geslikt. Godzijdank had haar tante een voorgevoel, zij vond haar. Ze was gered. Enerzijds was ze blij want eigenlijk wilde ze helemaal niet dood maar ze wilde geen leven meer met die depressie. Als ze zich beter zou voelen in haar koppie had ze het nooit gedaan. Want vanuit haar pure ik zit ze juist vol met levensvreugde. Maar ze is geknakt. De verslaving aan morfine heeft haar in haar greep. Een verslaving waar ze nooit zelf voor heeft gekozen maar die haar overkwam door de jarenlange noodzakelijke morfine wegens haar ziekte.

“Er is maar een oplossing volgens mijn psycholoog. Opname. Afkicken. Acht weken lang tussen de verslaafden en gekken. Maar ik wil niet weer uit de maatschappij gerukt worden. Ik kan het niet meer.”

En zo zitten we uren dicht tegen elkaar aan te praten. Ik kan niets voor je doen behalve naar je luisteren. Je troosten. Zeggen hoeveel ik van je houd en hoe dapper ik het vind dat je mij alles eerlijk vertelt. Deze week gaan we samen een plan maken. Of dat opname wordt of iets anders weten we nog niet. Maar je geeft aan geholpen te willen worden. Wat ben ik trots op jou.

‘Lieve Carlijn. Het ging niet meer,’ las ik deze morgen in mijn telefoon scherm ‘ik heb de dealer weer gebeld en zojuist mijn eerste pil genomen. Ik voel mij gelijk weer beter.’

Ik weet het, het is volgens de artsen hartstikke fout. Je moet van hun van die troep af.

Maar ik….ik ben stiekem blij want nu weet ik zeker dat je vandaag in ieder geval overleeft. Vandaag zal ik geen naar telefoontje krijgen dat je er niet meer bent. Voor vandaag ben je gered en morgen zien we wel weer verder…..